Europäischer Tag der Seltenen Erkrankungen: Patienten machen auf ihr Schicksal aufmerksam
Europaweiter Aktionstag mit vielen Events; in Essen (NRW) eine der größten Veranstaltungen bundesweit
Für die Pharmaindustrie oft uninteressant, von vielen Ärzten nicht richtig behandelt: Patienten mit seltenen Erkrankungen haben meist einen jahrelangen Leidensweg hinter sich. Bereits zum dritten Mal macht deshalb der von der EU ins Leben gerufene „Europäische Tag der Seltenen Erkrankungen“ auf ihr Schicksal aufmerksam. Eine der bundesweit größten Veranstaltung zu dem Aktionstag findet am Samstag, 27.02.2010, in Essen statt.
Über 20 Selbsthilfegruppen werden von 10 bis 18 Uhr in Deutschlands größtem innerstädtischem Einkaufscenter „Limbecker Platz“ in Essen Passanten und Interessierte informieren. Zudem werden sich dort eine Reihe von Fachärzten und Spezialisten den Fragen stellen. Dabei ist der Ort geradezu ideal gewählt: „Wir möchten das Thema „Seltene Erkrankungen“ mitten in die Gesellschaft tragen und auf die Leute zugehen. Das Schlimme ist schließlich, dass es jeden von uns jederzeit treffen kann“, sagt Kirsten Wosniack, eine der Organisatorinnen des Aktionstags und Vorsitzende des Schilddrüsenbundesverbandes „Die Schmetterlinge e.V.“. „Es ist wichtig, dass wir den Betroffenen mit dieser Aktion die Möglichkeit geben, sich eine Stimme zu verschaffen und auf ihre Situation aufmerksam zu machen“, erklärt Ulrich Schmitz, Schirmherr dieser Veranstaltung und Center-Manager.
Manchmal nur eine Handvoll Betroffener in ganz Europa
In Deutschland leben derzeit über 4 Millionen Menschen mit einer seltenen chronischen Erkrankung, in ganz Europa wird die Zahl auf fast 20 Millionen geschätzt. Von einer seltenen Krankheit spricht man, wenn weniger als 40.000 Menschen davon betroffen sind; in Europa kennt man über 6000 seltene Erkrankungen. Manchmal sind es nur eine Handvoll Menschen oder einzelne Personen in ganz Europa, die mit einer dieser seltenen Krankheiten leben müssen. Das Tragische: Medikamente sind in diesen Fällen oft rar oder fehlen ganz, weil die Pharmaindustrie meist nur Krankheiten erforscht, bei denen absehbar aufgrund der Fallzahlen auch entsprechende Umsätze zu erwarten sind.
Gesundheitssystem muss auf Bedürfnisse der Erkrankten eingehen
Das Motto des Aktionstages in diesem Jahr lautet deshalb "Bridging the gap between Patients and Research" ("Eine Brücke zwischen Patienten und Forschung schlagen"). Europaweit wird darauf hingewiesen, dass eine interdisziplinäre und sektorenübergreifende Versorgung für die sehr komplexen seltenen Erkrankungen notwendig ist. Das bedeutet, dass die Zusammenarbeit sowohl in ambulanten, stationären und rehabilitativen Bereichen verstärkt werden muss als auch zwischen ärztlichen und nicht ärztlichen (Physiotherapeuten, Logopäden) Behandlern und anderen Versorgungsbeteiligten (z.B. Apotheken und Sanitätshäusern). Das Gesundheitssystem muss diese Bedürfnisse und Probleme der Erkrankten erkennen und aufgreifen.
Schirmherrin Eva Luise Köhler, Frau des Bundespräsidenten
In Deutschland haben sich mittlerweile fast 90 Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen unter dem Dach der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) und unter der Schirmherrschaft von Eva Luise Köhler, der Frau des Bundespräsidentin, zusammengeschlossen, um sich dafür einzusetzen, Experten und Betroffene zu vernetzen, Forschung voranzutreiben und zu fördern und den Patienten Ratschläge und Tipps zu geben, ihr Leben mit einer seltenen Erkrankung so gut wie möglich zu bewältigen.
Elf Städte beteiligen sich bundesweit am Aktionstag
Am „Europäischen Tag der seltenen Erkrankungen“ wird in Deutschland auf zwei Ebenen agiert. Zum einen werden im ganzen Bundesgebiet von den regional ansässigen Patientenorganisationen Informationsstände an öffentlichkeitswirksamen Plätzen organisiert, um Menschen für die Thematik zu sensibilisieren. Das geschieht in folgenden Städten: Würzburg, Dresden, Cuxhaven, Hamburg, Stuttgart, Magdeburg, Köln, Bielefeld, Frankfurt, Hannover und Essen. Überall zur gleichen Zeit, um 11.30 Uhr, werden rote Luftballone steigen gelassen, um damit ein erinnerungswürdiges Bild von Menschen mit seltenen Erkrankungen in das Bewusstsein der Gesellschaft zu malen.
50.000 Euro-Preis für Forschungsprojekt verliehen
Zum anderen verleiht die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit seltenen Erkrankungen in enger Zusammenarbeit mit der ACHSE einen Preis für ein Forschungsprojekt, das sich einer seltenen Erkrankung widmet. Das Datum dieser Veranstaltung wurde bewusst in die Nähe des „Europäischen Tages der seltenen Erkrankungen“ gesetzt, um die Aufmerksamkeit auch auf medizinischer und wissenschaftlicher Ebene auf die Thematik der seltenen Erkrankungen zu lenken. Der mit 50.000 Euro dotierte Forschungspreis ist nach der Ehefrau des Bundespräsidenten und Schirmherrin der ACHSE, Eva Luise Köhler, benannt.
